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近日，1042名家长联合发布了一封公开求助信。每一个签名、每一个红手印的背后都是一名心急如焚的家长在为自己的孩子争取一线生机。

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这些家长在共同寻找一种名为“氯巴占”的药物。这是一种广谱抗癫痫发作药物，主要用于难治型癫痫的治疗。1967年氯巴占在菲律宾获批上市，2011年底氯巴占获得美国FDA批准，并于2021年在美国上市。截至目前氯巴占在英国、法国、德国、意大利、阿根廷、印度等多个国家均有上市。

但根据我国《精神药品品种目录（2013年版）》，氯巴占属于第二类精神药品，不得上市销售，且任何单位、个人对该类药物进行生产、经营、运输、使用都涉嫌违法。

因为明文禁止，长期以来很多国内难治型癫痫疾病的患者都需要通过代购购买氯巴占。

今年7月，一位网名为“铁马冰河”的代购请求一名患者家长为其代收海外购买的氯巴占，随后该家长却被警方以涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”采取取保候审措施。虽然最后检察院考虑该家长是由于“为子女治病诱发犯罪”，且未获利而决定不予起诉，但“铁马冰河”却因走私、运输、贩卖毒品罪成立，被提起公诉。

“铁马冰河”事发后，其他代购闻言纷纷表示“不敢再碰氯巴占”。这意味着，家长们再也无法通过代购渠道购买到氯巴占。

11岁的松松是一名婴儿痉挛症患者，他在4个月时便开始初次发病，目前主要靠服用氯巴占控制病情。为了求药，松松爸爸在短短3天内汇集了近1500名罕见病癫痫患儿的家长，15小时内获得了1042人的实名签字，并联名发出了一封公开求助信。

他在求助信里写到：“在《我不是药神》的结尾中，主人公程勇被减刑释放，出来后得知了一个消息，让他因为购药入狱的药品，已经纳入了医保，再也不会有人面对吃不到药的难题了。希望不远的将来，我们的孩子也可以放心吃上正规渠道的氯巴占！”

代购集体“消失”，氯巴占狂涨价

“请问谁家有多余的氯巴占？”

“我家还有十多颗了。”

“家人们，哪里能买到氯巴占，孩子快断药了，着急！”

“我们这些吃氯巴占的孩子怎么办呀，都没人卖了。”

“我女儿不能没有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一点点。”

在松松爸爸组建的互助群里，每天都充斥着各种求药的信息，手里还有余药的家长会匀出一点分给别人，但大部分家庭正在面临断药的窘境。多位受访家长均对时代财经表示，家里的氯巴占已经所剩无几。

即使偶有几个胆子大的代购表示还有少量氯巴占可以出售，但价格也被炒高了数倍。据时代财经了解，规格为10mg的氯巴占原来的代购价格为400-500元/盒，20mg的氯巴占代购价格为500-700元/盒，但现在20mg的氯巴占已经涨至近2000元/盒。

郭盈的孩子文文已经1岁4个月了，但发育程度和认知能力却和3个月大的孩子差不多，抬头、抓握、翻身等简单的动作都难以完成，目前主要靠氯巴占控制病情。

郭盈告诉时代财经，在“铁马冰河”出事后，她所认识的代购都联系不上了。“目前我们家还有一个月左右的药量，我们还在四处找药。之前我把钱转给了一个代购，但不久后这个代购就被举报封号了，货也一直没有收到。”

付了款却拿不到药的家长不止郭盈，孙凌的女儿是一名难治型癫痫患者，除了找代购以外，孙凌还曾经尝试自行购买氯巴占。

“之前京东上有一个药店可以买到药，发货地址显示是在德国，但从今年4月左右开始，这家店就不卖氯巴占了，可能是因为监管变严了。”孙凌说。

今年10月，孙凌花了2000元通过代购买了4盒氯巴占。11月2日，孙凌的包裹抵达广州海关。孙凌按照要求上传了身份证信息，并说明了这批药品是为了治疗罕见病，但一个多月过去了，孙凌的包裹依然纹丝不动，再也没有消息。

氯巴占，家长最后的希望

氯巴占不是治疗癫痫的唯一用药，但对于很多患儿和家长来说，氯巴占是最后的希望。因为氯巴占在国内无法通过正常途径购得，所以在临床上，医生通常只会在其他药物无法起效的情况下，建议家长尝试氯巴占。

“氯巴占的相比较其他安定类药物它的副作用较小，相对来说比较安全，确实是一种不错的药。但国内临床极少会选择用这个药，因为它在国内买不到。治疗癫痫的药物有很多，但可以完全替代氯巴占的药物目前是没有的。”中山大学孙逸仙纪念医院儿童医学中心神经专科主任李栋方对时代财经表示。

成菲菲已经数不清6岁的女儿甜甜曾经试过多少种药了。9个月大时，甜甜确诊了Dravet综合征，这是一种非常罕见的癫痫疾病，有研究指出该疾病的患病率约为两万分之一至四万分之一，患者在发病后通常会出现精神运动发育迟缓，特别是语言发育迟缓现象。患有Dravet综合征的孩子发热或者是接触热环境，都可能会诱发较长时间的惊厥发作（30分钟以上）。大约一个星期前，甜甜就因为发热被送进了PICU（儿科重症监护病房）。

“两岁多时，我们用了氯巴占后，甜甜的病情开始慢慢好转，我们才算是看到了点希望。”成菲菲说，但她没想到希望这么快面临破灭。

成菲菲菲告诉时代财经，目前家里只剩下2片氯巴占了，她担心在停用氯巴占后，女儿的情况会比之前更严重。

和甜甜一样，康康在服用氯巴占之前，也尝试过无数的治疗方法。

6年前，卢珊发现当时年仅8个月的儿子康康在每天午睡醒来后都会出现数次不受控的点头动作。她抱着孩子辗转多地，到处求医，但孩子的病情始终未见好转。最后，卢珊带着孩子到北京求诊，康康最终被确诊为难治型癫痫婴儿痉挛症。这时距离康康初次病发已经过去了大半年，康康的发病频率也从每天几次增加到了每天上百次。

卢珊告诉时代财经，康康目前全靠氯巴占控制病情。“我们试过注射ACTH激素，这几年也把氯硝西半、开浦兰、妥泰、德巴金、喜保宁等药物都试了一遍，甚至还试过中药、针灸，但孩子病情都没有好转。直到去年年底开始用氯巴占，病情才得到控制。”

但长期的发作已经严重损伤了康康的大脑，导致发育严重落后。已经快满7岁的康康目前只会简单的交流。

康康生病后，卢珊辞去了工作，在家一心照顾孩子。在康康三、四岁时，因为家里实在无法再承受孩子的治疗费用，卢珊无奈只好外出打工，把康康送进了特殊学校。只有在节假日时，卢珊才能和儿子见上一面。她上一次和康康见面，还是在国庆假期。

目前她最担心的是，如果再也买不到氯巴占，康康的病情再次反复，无法再留在特殊学校，那么她该如何解决工作和照顾孩子的大难题。

他们期待一个绿色通道

“目前为止还没有发现氯巴占有特别强的成瘾性，但它毕竟是属于安定类药物，不能随便吃。而且氯巴占吃久了，会有耐受性，突然停药的话可能会出现戒断症状。所以不到难治性癫痫，一般都不会考虑用到这个药。”李栋方说。

国家禁毒委员会办公室2017年印发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》显示，1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。

自从孩子患病以来，松松爸爸就从未停止过为孩子争取一个合法买药的渠道。

“我们家长一直都有写信，在留言板上留言，同时也想办法给药监局的领导们留言，还向其他有关部门的领导反映过情况，但始终没有实质性的反馈。”松松爸爸说。

2017年5月，氯巴占作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”被列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，但药智网数据显示，截至目前，仅有宜昌人福药业和济南科汇医药科技有限公司提交了氯巴占的临床申请。

“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险区获取这些救命药。”松松爸爸表示。